【名人談保健】讓秦慧珠終身遺憾的15年 | 電視節目表查詢網
![【名人談保健】讓秦慧珠終身遺憾的15年](https://i.imgur.com/Uwj5KXQ.jpg)
2016年2月4日—牛牛罹患的是遺傳性罕見疾病「普瑞德威利氏症候群」,俗稱「小胖威利症」。罹患此症的人,因第十五對染色體缺損,大腦下視丘異常,體內的飢餓 ...
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因研究緩慢落後,被犧牲的一代
今年五月,牛牛就要滿三十一歲了,「他剛出生時,這方面的醫學不發達,台灣在罕見疾病的研究上非常落後跟緩慢,無論是醫師、政府都不知道什麼是罕見疾病,也沒有這個名詞,這些罕病患者,其實是被犧牲的一代。」 秦慧珠說,當年她在媒體任職,滿心期待兒子出生,還特地向醫藥線同事打聽婦產科名醫,「那時還沒有健保,我們有所準備就想找個名醫,跑到國泰醫院,心想那麼好的醫院,不惜血本住頭等病房,給媽媽及小孩最好的待遇,沒想到卻生出個怪怪的小孩。」 牛牛一出生手腳便蜷曲向內、無法伸直,關節僵硬但手腕卻虛弱無力,一側睪丸縮於腹內,另一側卻落在陰莖裡,哭聲弱、吸吮力差,諸多怪症狀,即使當年國泰醫院的各科醫師集體會診、遍查醫學書籍,也始終不知道是什麼症狀。 「直到生產完第四天,醫師才告訴我要宣布壞消息,不知道是什麼病、什麼原因,也不知道怎麼治療他,只知道牛牛是畸形兒。」秦慧珠說,當年即使國外對於罕見疾病已有相當研究,但台灣卻是很少醫師專研、確診病患也少,醫院對此「不賺錢」的科別也是興趣缺缺。
「不懂裝懂」,隨口編造病名幌騙
缺乏資訊,就像在黑暗中摸索,秦慧珠形容,在兒子十五歲確診前,她與夫婿、名製作人魏約翰養育牛牛的歷程,如同瞎子摸象一般,苦痛中勉強掙扎挺過。 牛牛兩歲前幾乎沒有食欲,每天都在昏睡,不哭不鬧不吃不喝,生命跡象微弱,秦慧...
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